Сбор средств на лечение детей пока продолжается. Фото Елены Пальм/PhotoXPress.ru

       Правительство РФ выделило четвертый транш на покупку лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Очередные 22 млрд бюджетных рублей поступят для распределения в специальный фонд ？Круг добра？. Остановит ли этот транш родительские просьбы о сборах денег для оплаты лечения детей – пока не ясно. Независимые эксперты отмечают, что работа президентского фонда сделала помощь детям чуть более цивилизованной. Хотя и понимают медлительность чиновников, у которых вполне достаточно незапланированных доходов. Ведь иногда неделя или месяц промедления могут иметь самые тяжелые последствия для конкретного больного. Кроме того, не помешала бы большая прозрачность при решении столь важной общественной проблемы.

       Правительство дополнительно выделит почти 22 млрд руб. на оказание помощи детям с тяжелыми, редкими заболеваниями, заявил в понедельник премьер-министр Михаил Мишустин на совещании со своими заместителями.

       При участии фонда дорогостоящее лечение уже получили более 1 тыс. детей. ？Такая практика будет продолжена, – заверил председатель правительства. – Конечно, станем и дальше совершенствовать медицинскую помощь для наших маленьких граждан？.

       Как уточнили в кабинете министров, из выделенной суммы около 104 млн руб. пойдет на приобретение зарегистрированных в России препаратов. Их закупкой займется Федеральный центр лекарственного обеспечения граждан, подведомственный Минздраву. Остальная часть средств – более 21,7 млрд руб. – будет направлена фонду ？Круг добра？. Эти деньги будут использованы на оказание дорогостоящей медицинской помощи, включая закупку лекарств, которые не зарегистрированы в России, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

       Это уже четвертый транш, который правительство направляет в 2021 году на оказание помощи и закупку препаратов для детей с тяжелой патологией. Первый был отправлен в феврале, в мае были направлены 10,2 млрд. Потребность в таких лекарствах определяет экспертный совет фонда ？Круг добра？ на основе заявок от регионов. Всего в бюджете 2021 года на помощь детям, которым требуется особое лечение, предусмотрено 60 млрд руб., на 2022 год – 78,6 млрд руб., на 2023 год – 84 млрд.

       Эти деньги поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ), которая действует для доходов свыше 5 млн руб. в год по инициативе президента Владимира Путина. За первое полугодие 2021-го поступления в бюджет от повышенного НДФЛ составили почти 29 млрд руб., рассказал глава Федеральной налоговой службы Даниил Егоров. По его словам, всего за 2021 год за счет налога ？на богатых？ планируется получить 70 млрд.

       Фонд ？Круг добра？ закупает для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА; по данным экспертов, половина всех средств идет на лечение детей именно с этим диагнозом) ？Рисдиплам？ и ？Нусинерсен？, эти препараты получают больше тысячи пациентов. 9 декабря Минздрав РФ зарегистрировал еще одно лекарство от СМА – ？Золгенсму？. По данным Книги рекордов Гиннесса, это самый дорогой препарат в мире, он стоит 2,1 млн долл.

       Минздрав пообещал даже изменить правила закупки, в результате чего ？Круг добра？ сможет закупать ？Золгенсму？ и другие препараты еще до их введения в гражданский оборот. То есть препаратам не надо будет отвечать требованиям законодательства к упаковке и маркировке. Ранее глава фонда ？Круг добра？ протоиерей Александр Ткаченко рассказывал, что с момента регистрации до реальной доступности этого препарата проходит от шести до девяти месяцев.

       Объявление Минздрава о регистрации препарата ？Золгенсма？ выглядит очень странно, сказал ？НГ？ директор фонда ？Помощь детям СМА？ Александр Курмышкин. ？Каждое лекарство при регистрации должно сопровождаться инструкцией, а у ？Золгенсмы？ этого нет. Разработка таких документов обычно занимает много месяцев, до года, а весть о регистрации заставила многих волонтеров перестать собирать деньги для родителей. Если инструкция ограничит право получать препарат детям старше 6 мес., придется собирать деньги и ехать на укол за границу, и пока эта ситуация сохраняется. Если же инструкция совпадет с рекомендациями Европы (где лекарство показано до достижения ребенком веса в 21 кг) или США, где можно применять препарат детям до 2 лет, то сборы будут больше не нужны？, – предполагает Курмышкин.

       ？Создание фонда ？Круг добра？ – это очень большое дело: на сегодня все дети до 18 лет со СМА уже получают лекарства. Последний ребенок, которому фонд отказывал в предоставлении необходимого лекарства, начнет его получать в декабре по решению суда. Но проблемы остаются. Главное – согласования на выделение лекарств у чиновников иногда тянется месяцами, до полугода. А ведь в этом заболевании счет идет на дни и часы. Чем быстрее удастся начать лечение, тем больше здоровья и функций удается сохранить. Вторая важнейшая проблема – недостаточная прозрачность этого государственного, по сути, фонда. Как расходуются почти миллиард долларов, понимают не все независимые организации, которые помогают больным с орфанными заболеваниями. А вопрос прозрачности стал еще более актуальным после того, как главный редактор ？Новой газеты？ Дмитрий Муратов передал ？Кругу добра？ часть своей Нобелевской премии мира？, – рассуждает Курмышкин.

       Правительство налаживает адекватное финансирование медицины для детей и инвалидов, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.