Эффективные лекарства для детей-инвалидов государству не всегда по карману. Фото Интерпресс/PhotoXPress.ru
Накануне прошлогоднего голосования по ？обнулению？ Конституции президент Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физлиц ради лечения больных детей, страдающих редкими заболеваниями. Однако с тех пор проблема лечения детей так и не решена. Родители и благотворители вынуждены постоянно собирать пожертвования для оплаты дорогостоящего лечения. При этом они утверждают, что новый президентский фонд, в который поступают повышенные налоги, отказал в помощи. Ситуация с благотворительными сборами превратилась во вторник в настоящий скандал. Через неделю после начала сбора средств на лечение двух детей президентский фонд вдруг объявил, что не отказывал в помощи этим больным.
С начала 2021 года зарабатывающие больше 5 млн руб. в год граждане должны платить налог на доходы физлиц по ставке не 13, а 15%. ？Повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн в год？, – объяснял в прошлом году президент Владимир Путин. По его словам, это даст бюджету около 60 млрд руб., которые можно будет потратить на лечение больных с редкими заболеваниями.
Действительно, для спасения детей иногда нужны миллионы рублей, а по такому диагнозу, как спинальная мышечная атрофия (СМА), на одного ребенка нужно собрать около 160 млн. Представители благотворительных фондов объясняют, почему государство никак не может исправить ситуацию.
По заявлению политика Евгения Ройзмана, в России сейчас проводятся сборы на 35 детей, больных СМА, для лечения которых необходимо собрать 5 млрд руб. При этом, по его словам, Минздрав и специально созданный для финансирования таких больных правительственный фонд ？Круг добра？ отказали этим детям в помощи по разным причинам.
Фонд самого Ройзмана помогает сейчас собрать деньги для двух мальчиков, всего за неделю неравнодушные екатеринбуржцы внесли 11 млн руб., но всего на двоих нужны более 300 млн. Родителям двухлетнего Кости из Свердловской области в Минздраве и правительственном фонде ？Круг добра？ якобы отказали в выделении средств на импортный препарат ？Золгенсма？. Чиновники, по словам родителей и благотворителей, ссылались на то, что Костя не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утвержден. Именно после таких отказов родители попытались собирать деньги самостоятельно и с помощью благотворительных фондов. Такая же история и со вторым мальчиком.
Однако после того как благотворители уже собрали более 10 млн руб., президентский фонд объявил, что не отказывал родителям тех детей, которые обратились к благотворителям. И это объявление скорее всего негативно скажется на продолжении сборов частных пожертвований.
Похоже, что под словами ？отказали？ или ？не отказали？ родители и сотрудники фонда понимают разные вещи. Фонд мог обещать оплату конкретного лечения, которое не вполне устраивало родителей.
？У государства нет задачи помочь всем детям. Это обуза, которую они сбросили на родителей и на неравнодушных людей, ведь они берут детей со СМА выборочно, только до шести месяцев. Два года назад вообще не было лекарств, сейчас они появились, но они очень дорогие？, – пояснил ？НГ？ Евгений Ройзман. Он недоумевает, почему специально созданный государственный фонд ？Круг добра？ помогает получить, закупить ？Спинразу？, как правило, в тех случаях, когда родители уже выиграли суды. При этом региональные минздравы перестали закупать лекарство, ссылаясь на существование фонда ？Круга добра？.
Фонду, возможно, не хватает получаемых из казны 60 млрд руб. на детей с редкими заболеваниями. ？Вместо того чтобы увеличить бюджет фонда, чиновники предпочли просто отсечь часть пациентов, – сказал ？НГ？ президент ассоциации ？Спасти и сохранить？ Фарит Ахмадуллин. – Из-за этого, например, вместо 1,5 тыс. детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна (это разновидность СМА, которой болеют только мальчики), возьмут только 300. К сожалению, регионы устраняются от этой проблемы, ссылаясь на существование фонда, а он помогает не всем？.
СМА – это одно из самых распространенных из редких заболеваний, пояснил ？НГ директор фонда ？Помощь детям СМА？ Александр Курмышкин пристальное внимание к сбору средств для детей именно с таким диагнозом. ？То, что есть болезни, требующие очень дорогого лечения, власти РФ знали давно. В 2007 году, например, стоимость лечения болезни Гоше составляла 200 тыс. долл., сегодня это – почти полмиллиона？, – говорит он. По словам Курмышкина, первое лекарство для помощи больным СМА было зарегистрировано в августе 2019 года, это поддерживающий препарат ？Спинраза？, который надо принимать раз в четыре месяца. Дети благодаря ему не умирают, они сохраняются интеллектуально, при хорошем уходе люди живут и до 40 лет и более. Но для его применения необходимо выделять из бюджетов ежегодно около 48 млрд. руб.
？Я являюсь представителем свыше 300 человек, которые с боем получали эти лекарства, – продолжает Курмышкин. – Только в 2020 году родители выиграли 260 судов, признавших обязанность властей оплачивать это лекарство (199 судов помог выиграть наш фонд). Несколько процессов были выиграны в Европейском суде по правам человека？.
Некоторые родители пытаются реально вылечить детей с помощью ？Золгенсмы？, объясняет эксперт. ？Этот препарат как бы имплантирует необходимые, отсутствующие гены. Он применяется один раз. Но в РФ он пока не зарегистрирован, хотя его уже готовы производить два предприятия？, – считает Курмышкин.
На сайте фонда ？Круг добра？ указано, что за первые полгода в 2021-м он обеспечил препаратами 1083 ребенка по восьми заболеваниям, израсходовав на это 15 млрд руб. Во вторник там сообщили, что из более чем 1 тыс. детей, которым фонд оказал помощь, 12 детей получили ？Золгенсму？, а еще двум его должны предоставить. ？В отношении Марка Угрехелидзе и Константина Каткова были приняты решения об использовании двух других препаратов？, – сообщили в фонде.