Тысячи российских детей получат шанс на полноценную жизнь благодаря новым законам, расширенному скринингу и инновационным препаратам.

       На встрече в Санкт-Петербурге эксперты обсудили сложности и решения, которые необходимо принять в этой сфере.

       Отправной точкой стало закрепление самого понятия ？редкое (орфанное) заболевание？ в законодательстве. В 2024 году по инициативе депутата Госдумы от ？Единой России？, заслуженного врача РФ Вероники Власовой перечень таких недугов дополнили. Таким образом больше сложных пациентов будут получать специализированную помощь.

       ？Моя работа с ？редкими？ пациентами началась благодаря партийной акции ？Ёлка желаний？. Я познакомилась с мальчиком Сашей, который столкнулся с редким аутоиммунным заболеванием опсоклонус-миоклонус синдромом. Благодаря совместной работе на разных уровнях синдром был внесен в круг орфанных заболеваний. Вовремя выявленное заболевание и начатое лечение – это единственный способ предотвратить их тяжёлые последствия, продлить и сохранить качество жизни пациентов？, – рассказала Вероника Власова

       Сейчас поддержку пациентам с редкими диагнозами оказывает государственный внебюджетный фонд ？Круг добра？. Он работает по 100 заболеваниям, обеспечивает больных 117 видами лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации.

       В 2024 году в рамках неонатального скрининга специалисты провели порядка 1 миллиона 200 тысяч проб, выявлено 600 детей с орфанными заболеваниями. За счет средств фонда они получили дорогостоящее лечение.

       Благодаря совместной работе Минздрава РФ с ？Кругом добра？ разработаны новые препараты, которые позволили эффективно бороться с гепатитом С. За прошлый год такое лечение получили 2245 детей.

       Парту с биографией и описанием подвига Героя установили в школе № 1222 им. Маршала Советского Союза И.Х. Баграмяна.

       Виталий Озерной работал здесь старшим воспитателем кадетского класса, куратором отряда ？Юнармейцы Карачарова？. В ноябре 2022 года был мобилизован. 28 февраля 2023 года получил смертельное ранение при выполнении боевой задачи.

       ？Командир отдельного батальона Виталий Озерной героически погиб, спасая жизни своих подчинённых？, – рассказал муниципальный депутат Нижегородского района, директор школы Василий Финагин.

       В открытии Парты принял участие Герой России, депутат партийной фракции в Московской гордуме АркадийКорольков.

       ？Этот проект помогает сохранить преемственность поколений, передавать молодёжи память о Героях. Стимулирует ребят быть лучше, быть первыми!？ – отметил он.

       После торжественного выноса флага Российской Федерации генерал-майор, начальник штаба юнармейского движения Юго-Восточного административного округа Москвы Вячеслав Петров объявил о присвоении школьному юнармейскому отряду имени подполковника Виталия Озерного.

       ？Это - живой пример настоящего подвига для наших ребят？, – подчеркнул Вячеслав Петров.

       Напомним, образовательный проект ？Парта Героя？, который запустила ？Единая Россия？ в рамках партпроекта ？Новая школа？, в доступной форме рассказывает школьникам о земляках, совершивших доблестный поступок и проявивших личное мужество. На школьных партах размещён QR-код для мобильных устройств со ссылкой на официальный портал с информацией о героях. Право сидеть за такой партой предоставляется ученикам за отличия в учёбе и активное участие в жизни школы.

       Среди слушателей - муниципальные депутаты, активисты первичных отделений, лидеры общественного мнения. В качестве экспертов и наставников выступили врио губернатора Ненецкого автономного округа Ирина Гехт, сопредседатель общественного совета партпроекта ？Женское движение Единой России？, зампред комитета Совета Федерации по социальной политике Дарья Лантратова, федеральный координатор партпроекта ？Женское движение Единой России？, депутат Госдумы Наталия Полуянова.

       ？Считаю ？Женскую политшколу？ вершиной, потому что в стране очень мало отдельных женских программ по совершенствованию навыков и лидерских качеств, так необходимых сегодня в общественной, политической и государственной деятельности. Уверена, вы получите полезные знания, которые будете использовать в повседневной жизни и работе？, — подчеркнула Ирина Гехт.

       Дарья Лантратова отметила — в этом году формат Политшколы изменился. Теперь занятия проходят не только в мегаполисах, но и малых городах.

       ？Мы собираем команду партии и в областных центрах, и в муниципалитетах. Нередко именно там встречаем настоящих профессионалов своего дела, преданных профессии, людям и своей Родине. Действуем так, как на декабрьском Съезде ？Единой России？ поручил Президент: ？Ищите таких людей. Найдите их. Помогите им？, — рассказала сенатор.

       Дарья Лантратова подчеркнула — сегодня женская политика становится кадровым лифтом, в том числе, для тех, кто проводил родных защищать страну.？Наша задача – поддержать таких женщин, обучить их современным инструментам взаимодействия с людьми, на примерах объяснить суть и актуальность социальных проектов？, – заключила она.

       По словам Наталии Полуяновой, политшколы помогают объединять команды, давать их участникам актуальные знания. Новый образовательный курс направлен на формирование пула женщин-политиков, которые будут точечно работать с жителями.？Мы стремимся всесторонне развивать участников, вместе становиться ещё компетентнее и профессиональнее, четко понимать и тонко чувствовать те вопросы, с которыми сегодня приходится сталкиваться？, – отметила депутат.

       Наталия Полуянова поблагодарила за поддержку в организации обучающей сессии коллегу – депутата Госдумы Никиту Румянцева.

       Представитель Собрания депутатов Ненецкого автономного округа Ирина Пудовкина отметила важность экспертного внимания к запросам из регионов.

       ？Уверена, полученные знания помогут нам выстроить стратегию работы для достижения более высоких результатов？, – констатировала она.

       Занятия женской политшколы в течение всего года будут проходить в очном и дистанционном форматах.