В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата ？Спинраза？. Об этом сообщает портал ？Мой город. Чебоксары？.

       Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после ？Спинразы？ у детей наблюдается отрицательная динамика.

       По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.

       Материалы по теме 00:02 — 26 июня 2020

       ？На врачей давят, чтобы не назначать лекарства？ Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?

       00:01 — 20 января 2020

       ？Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди？ Российская семья мучительно умирает от редкой болезни. Почему врачам запрещают их лечить?

       Лечение ？Спинразой？ отменили еще пятерым детям. После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Была ли среди них погибшая, не сообщается.

       Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — ？Рисдиплам？, — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.

       Один укол ？Спинразы？ стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.

       Ранее правительство России включило ？Спинразу？ в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.

       Истории без цензуры и запретов — в ？Ленте дна？ в Telegram

       подписаться