Москва. 8 февраля. INTERFAX.RU - Заксобрание Петербурга предложило передать федеральному Минздраву полномочия по обеспечению лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такой законопроект депутаты Закса приняли во втором чтении 8 февраля. Он набрал 47 голосов "за" из 50 возможных.

       Речь идет о поправках к федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан в России".

       Депутаты напомнили, что СМА не включена в государственные программы льготного лекарственного обеспечения, в связи с чем право взрослых на льготные лекарства законодательно не установлено, хотя в стране много взрослых пациентов с СМА. Граждан с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, в случае инвалидности обеспечивают лекарствами регионы. СМА же приводит к ранней тяжелой инвалидности при отсутствии терапии, отметили авторы инициативы.

       "В этой связи на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения больных СМА старше 18 лет. По данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", только 25% пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ. На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде. (...) Принятие данного проекта позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов РФ", - говорится в пояснительной записке к документу.

       По информации депутатов, лекарственная терапия совершеннолетних пациентов с СМА стоит около 10 млрд рублей в год.

       Предполагается, что проект федерального закона улучшит лекарственное обеспечение взрослых больных СМА, решит проблему преемственности терапии при достижении 18-летнего возраста, а также поможет соблюсти права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, где они проживают.