САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 24 мая. /ТАСС/. Специалисты Санкт-Петербурга и Москвы вошли в междисциплинарную группу для лечения редкого генетического заболевания - синдрома Гиппеля-Линдау, который характеризуется образованием опухолей в нескольких органах. Об этом сообщил журналистам директор Санкт-Петербургского филиала ФГАУ МНТК "Микрохирургия глаза" им. Федорова, офтальмохирург Эрнест Бойко.
"Цель создания нашей междисциплинарной группы прежде всего - современное, качественное информирование пациентов о новых методах диагностики, лечения и взаимодействие врачей различных специальностей федеральных центров. Проявление заболевания может быть как в области органа зрения, когда возникают крупные гемангиомы внутри глаза, которые могут привести к слепоте, а также с опасностью для жизни заболевание проявляется опухолью в головном мозге, опухолью в области надпочечников. Таким образом круг наших специальностей определяется - это генетика, нейрохирургия, неврология, радиотерапия, офтальмология", - сказал он.
По словам специалиста, в группу войдут семь врачей из Санкт-Петербургского филиала МНТК "Микрохирургия глаза" им. Федорова, Медико-генетического научного центра им. академика Бочкова и НМИЦ нейрохирургии им. академика Бурденко. В процессе работы планируется создать сайт, где пациенты смогут получить всю необходимую информацию о заболевании, а также узнать об учреждениях и специалистах, которые оказывают помощь в лечении данной патологии. Кроме этого, будет выстроена маршрутизация между учреждениями, когда у пациента заболевание проявляется в разных органах, создан единый регистр людей с синдромом Гиппеля-Линдау.
"Препараты для лечения синдрома Гиппеля-Линдау в мире разрабатываются, но стоят вопросы закупки препарата в России, а также будет обсуждаться вопрос разработки нашего отечественного препарата", - добавил он.
По данным Бойко, в России на сегодняшний день синдром Гиппеля-Линдау встречается один случай на 36 тыс. населения, через петербургский филиал МНТК "Микрохирургия глаза" им. Федорова проходит ежегодно 1-3 пациента.