В штабе общественной поддержки состоялась встреча воспитанников школ олимпийского резерва №3 и №7 с известными российскими лыжниками — заслуженными мастерами спорта, призёрами Олимпийских игр.

       Титулованные спортсмены - Александр Пажинский, Никита Крюков, Максим Вылегжанин, Алексей Петухов и Александр Бессмертных поделились с ребятами своими историями успеха в профессиональном спорте, ответили на вопросы и раздали автографы.

       ？Развитие детско-юношеского спорта и продвижение здорового образа жизни – важные направления народной программы и стратегического плана ？На Севере - жить？. Для молодых спортсменов - это уникальная возможность встретиться с легендами спорта и получить ценные советы от профессионалов？, — подчеркнул депутат Совета депутатов города Мурманска от ？Единой России？ Андрей Шишко.

       В мероприятии приняли участие семьи и близкие участников СВО и сами бойцы, получившие травмы на передовой и повреждения опорно-двигательного аппарата.

       С профильными экспертами и депутатами, представителями фондов, общественных организаций и духовенства они обсудили вопросы реабилитационного восстановления, семейного здоровья и психологической помощи.

       Врачи рассказали военнослужащим об аспектах восстановления, различных типах протезов, их долговечности и преимуществах. Совместно с родственниками, осуществляющими уход и поддержку, обсудили вопросы их участия в восстановительных процедурах.

       Депутаты провели индивидуальные встречи, приняли в работу обращения военных.

       ？Сегодня мы провели уже третье мероприятие в Москве ？По зову сЕРдца？, что говорит о востребованности и важности такого проекта, значимости взаимной поддержки. Но мы решили собрать не только жён и матерей военнослужащих, но и пригласить на встречу самих участников СВО, кому также важно увидеть всю силу нашей поддержки, найти единомышленников и получить от них не только заряд энергии, но и профессиональные советы, рекомендации. Мы видим большой отклик от наших мероприятий и будем продолжать данную работу？, – подчеркнула депутат Госдумы, член общественного совета партпроекта ？Женское движение Единой России？ и инициатор проекта ？По зову сЕРдца？ Екатерина Стенякина.

       Также парламентарий поблагодарила Единый центр поддержки участников специальной военной операции и их семей города Москвы за помощь в организации мероприятия и предоставление площадки.

       ？Наша встреча является продолжением серии мероприятий ？По зову сЕРдца？, запущенной в поддержку семей защитников Отечества в декабре прошлого года. Но все внимание сегодня было обращено к мужчинам, которых СВО коснулась настолько близко, что она стала их частью. Как и частью нас самих, женщин, чьи усилия сегодня направлены на оказание помощи Родине и её защитникам？, - отметила основатель общественного движения по поддержке участников СВО и их семей ？Женский тыл？ Инесса Герасимова.

       Тысячи российских детей получат шанс на полноценную жизнь благодаря новым законам, расширенному скринингу и инновационным препаратам.

       На встрече в Санкт-Петербурге эксперты обсудили сложности и решения, которые необходимо принять в этой сфере.

       Отправной точкой стало закрепление самого понятия ？редкое (орфанное) заболевание？ в законодательстве. В 2024 году по инициативе депутата Госдумы от ？Единой России？, заслуженного врача РФ Вероники Власовой перечень таких недугов дополнили. Таким образом больше сложных пациентов будут получать специализированную помощь.

       ？Моя работа с ？редкими？ пациентами началась благодаря партийной акции ？Ёлка желаний？. Я познакомилась с мальчиком Сашей, который столкнулся с редким аутоиммунным заболеванием опсоклонус-миоклонус синдромом. Благодаря совместной работе на разных уровнях синдром был внесен в круг орфанных заболеваний. Вовремя выявленное заболевание и начатое лечение – это единственный способ предотвратить их тяжёлые последствия, продлить и сохранить качество жизни пациентов？, – рассказала Вероника Власова

       Сейчас поддержку пациентам с редкими диагнозами оказывает государственный внебюджетный фонд ？Круг добра？. Он работает по 100 заболеваниям, обеспечивает больных 117 видами лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации.

       В 2024 году в рамках неонатального скрининга специалисты провели порядка 1 миллиона 200 тысяч проб, выявлено 600 детей с орфанными заболеваниями. За счет средств фонда они получили дорогостоящее лечение.

       Благодаря совместной работе Минздрава РФ с ？Кругом добра？ разработаны новые препараты, которые позволили эффективно бороться с гепатитом С. За прошлый год такое лечение получили 2245 детей.